Fonte: Correio Braziliense O levantamento “Radar dos Raros” mostra que a atuação do Congresso Nacional em defesa das pessoas com doenças raras é ainda muito baixa. De acordo com a pesquisa, entre os anos 2000 e 2021, senadores e deputados apresentaram cerca de 62 mil projetos de lei, incluindo todas as áreas de atuação do
Fonte: CNN O último dia de fevereiro é marcado pelo Dia Mundial das Doenças Raras, data celebrada nesta terça-feira (28). No Brasil, o objetivo da iniciativa é conscientizar a população e buscar incentivos de pesquisa para o desenvolvimento e atualizações das políticas públicas relacionadas às doenças raras. O Ministério da Saúde também alerta para a
No Brasil, uma doença é considerada rara quando a prevalência é inferior a 65 pacientes para 100.000 habitantes, ou seja, aproximadamente 140.000 pacientes no Brasil numa população de 212 milhões. Entretanto, o caminho regulatório para aprovação de um medicamento novo, que atende a uma necessidade não atendida, segue as mesmas regras de um medicamento que
Por Vanessa Tubel, CEO da JCR Farmacêutica, empresa de origem japonesa focada no desenvolvimento de tratamentos para doenças raras e presente no Brasil desde março de 2020. Quando o diagnóstico de uma doença rara é confirmado, geralmente depois de uma peregrinação por médicos e hospitais que leva em média cinco anos, inicia-se uma nova corrida,
